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2岁神经母细胞瘤Ⅳ期患儿连闯三关,胜利在望!
时间:2021.03.24 作者:北京京都儿童医院
       然然(化名)是一个特别乖、特别懂事的孩子,6个月大时就会叫妈妈,1岁多时就可以很好的跟人交流,小嘴巴能说会道,很是招人喜欢。平时多数时间都是奶奶带她,是奶奶最爱的”小不点“。但让奶奶百思不得其解的是,她这么小的宝贝孙女儿,为什么会突然患上大病?
 
没胃口吃饭
 
竟是肚子里长了肿瘤!
 
       2020年7月份,正值北京最热的时节,然然奶奶留意到连续两天,小孙女都不怎么吃饭,不太对劲,但爸爸觉得天热小孩子没胃口很正常,就没怎么上心,奶奶也想着可能是自己前几天带她往返老家折腾的,过两天也许就好了。
 
       然而,两天过去,然然还是不怎么吃饭。家里人着急了,赶紧带她去医院检查。
 
       接诊医生听了家长的描述,用手来来回回在然然肚子上摸了一大圈,指出了问题所在:然然肚子一侧有个硬硬的包块,很有可能是肿瘤。“肿瘤”一词,像一拳重击落在了然然家人的身上,为什么一个简单的”不吃饭“就是肿瘤了呢?
 
 
       但接下来的彩超及其他检查,让然然的病情很快就浮出水面:她肚子里的包块正是肿瘤,而且是恶性的,医生综合诊断:1岁半的然然患上了神经母细胞瘤Ⅳ期,而且是高危型。
 
这一消息,无异于晴天霹雳。那一刻,奶奶感觉天都塌了。老人家怎么也想不明白:为什么这么小的孩子会患上肿瘤疾病?
 
病情迅速发展
 
小小生命处于病危边缘!
 
       确诊后的4天时间里,然然的肚子像被充了气的气球一样,以肉眼可见的速度鼓了起来,穿在身上的小衣服很快都变得紧绷了。然然躺着那里,就像个大肚子的”小佛爷“一样。精神状态也是急剧下滑,不吃不喝,不说话,一点玩耍的兴致也没有。
 
       奶奶一度以为她要失去自己的宝贝孙女了,眼泪不知道抹掉了多少。
 
 
       神经母细胞瘤的治疗特别强调多学科的综合治疗,即很多种治疗手段,包括化疗、手术以及手术后的放疗、干细胞移植等,都要有机地安排好,在合适的时机进行合适的治疗。
 
       为了得到及时、规范的治疗,医生推荐他们到北京京都儿童医院血液科实体瘤病区治疗,因为这里不仅可以化疗,而且可以进行儿童造血干细胞移植。可以很好的实现然然后续的治疗。
 
       很快,然然住进了血液科实体瘤病区,护士们清晰记得,然然刚入院那天的状态,圆鼓鼓的大肚子、精神萎靡,随时有病危的风险,大家都为这个幼小的生命揪心。
 
 
规范治疗,然然的”抗癌之路“
 
迎来胜利的曙光!
 
       刘红艳主任结合然然的病情,为她制定了精准、有效的治疗方案。当时的然然全身插满了管子,奶奶都不敢看。但令她宽慰的是,入院三天后,通过手机视频,她看到然然拿着自己最喜欢的一条裤子,要往身上穿。那一刻,奶奶知道自己那个活泼可爱的孙女又回来了!
 
       结束三个疗程的化疗后,然然的病情得到明显缓解,迎来了最好的手术时机。刘红艳主任立马安排她转院做肿瘤切除手术,术后继续回京都进行化疗,并准备自体造血干细胞移植。一切顺利进行,无缝衔接。
 
 
       奶奶和妈妈轮流在病房陪护,无微不至的照顾她,杨欣欣护士长带领的护理团队都把她当作自己的孩子一样对待。
 
       在大家的关心呵护下,小然然的状态越来越好,很快就恢复到了原本那个活泼可爱、能说会笑的模样。每天都在病房里期待着大家去看她,听到有人推门的声音就会立即从床上爬起来,与人打招呼。状态好时,会在病区走廊里欢快地跑来跑去,每个人都对她的欢笑与童声印象深刻。
 
 
自体造血干细胞移植成功
 
胜利在望!
 
       完成8个疗程的化疗后,然然迎来了进仓移植的日子。根据治疗方案,她要做自体造血干细胞移植。采集儿童造血干细胞是一个挑战,因为然然年龄小,体重只有9.5kg,耐受力差。细胞分离室护理团队需要为她预充红细胞,以维持血流平衡,再进行干细胞的采集和分离。一关又一关,小然然都顺利通过了。
 
       相较于其他来源的造血干细胞,自体造血干细胞移植无需配型,无免疫排斥反应,移植成功率高。移植后患儿也不会有排异及移植物抗宿主病的风险。
 
       在仓里,然然每次出现状况,刘媛媛护士长带领的护理团队精心护理、医生精准用药,最大限度减少了她的痛苦与感染风险。进仓18天后,然然成功完成自体造血干细胞移植,出仓时粘膜损伤Ⅰ度,如此低的损伤度,让大家都为她开心!
 
 
       后续然然还要接受一段时间的治疗,但到目前为止,她的抗癌之路已经走完了大半,一路顺遂!在家人和京都医护团队的呵护下,小然然始终在爱的世界里前进,让我们祝福她吧!愿可爱的然然能够顺利康复,茁壮成长!
 
医生介绍
 
 
·刘红艳·
 
主治医师
 
血液科实体瘤病区副主任
 
       曾就职于原北京武警总医院儿科,参与编辑书籍《儿童肿瘤防治500问》、《视网膜母细胞瘤诊断与治疗》;擅长儿科血液肿瘤的诊断和治疗,如白血病、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤及视网膜母细胞瘤等。
 
科室介绍
 
       血液科是医院重点学科之一,是北京市移植定点医保医院、中华骨髓库非亲缘造血干细胞移植合作医院、造血干细胞治疗噬血细胞综合征多中心研究协作组牵头单位、全国自体脐带血移植治疗重型再生障碍性贫血多中心研究协作组牵头单位。由儿童血液病领域知名专家、国务院特出贡献专家吴敏媛教授,我院院长孙媛教授带领的专家团队组成,是国内水平一流的儿童血液肿瘤疾病救治中心。 
 
 
       血液科设有4个病区:七病区(实体瘤病区)、八病区(移植病区)、九病区(白血病淋巴瘤病)、十病区(特需住院部);2个移植病区、中心实验室、血液科门诊、PICC门诊、舒适化治疗室,合计床位150张,百级洁净仓19个。医院设立的800平米中心实验室,可以为血液科提供从临床到科研的全方位a8体育在线,满足血液科患者的治疗需求,凭借院内优质资源,科室不但能够实现高效的院内专家会诊,更能够充分运用国内外先进技术开展靶向治疗、CART细胞治疗、CIK细胞治疗、NK细胞治疗,在诊疗各类白血病 、噬血细胞综合征、慢性活动性EBV感染、骨髓衰竭性疾病(如再生障碍性贫血)、原发性免疫缺陷病(如WAS综合征)、遗传代谢病(如戈谢病、粘多糖病)、实体瘤、各类型贫血、出血性疾病(如ITP)等方面具备丰富的经验,成立至今年共完成造血干细胞移植近500例。据全国造血干细胞移植登记组统计,2019年上半年,北京京都儿童医院为北方地区儿童移植例数第一单位。